據(jù)中國官媒11月3日報道，2022年中國國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整，對罕見病用藥開通單獨申報渠道，支持其優(yōu)先進入醫(yī)保藥品目錄。截至目前，已有45種罕見病用藥被納入中國國家醫(yī)保藥品目錄，覆蓋26種罕見病。

中國罕見病聯(lián)盟數(shù)據(jù)顯示，中國現(xiàn)有各類罕見病患者2000多萬人，每年新增患者超過20萬人。國家醫(yī)保局通過對罕見病藥品談判準入，降低罕見病用藥價格。2018年以來，通過談判新增19種罕見病用藥進入醫(yī)保藥品目錄，平均降價52.6%。

建立罕見病用藥供應監(jiān)測機制、提高罕見病用藥研發(fā)和產(chǎn)業(yè)化水平、支持中醫(yī)藥參與罕見病防治、推動建立中央和地方兩級常態(tài)短缺藥品儲備……據(jù)工業(yè)和信息化部介紹，中國采取一系列舉措，努力提高罕見病用藥保障水平。

據(jù)介紹，下一步，中國將不斷探索完善罕見病用藥保障機制，持續(xù)推進國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整，完善談判藥品配備機制，同時加強政策銜接，發(fā)揮基本醫(yī)保、大病保險、醫(yī)療救助的多重保障功能，努力為罕見病患者提供更好保障。