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行業(yè)動(dòng)態(tài)

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罕見(jiàn)病用藥進(jìn)醫(yī)保之難:病人有多少?都在哪里?

作者:中國(guó)青年報(bào)     來(lái)源:中國(guó)青年報(bào)    2020-9-11    打印內(nèi)容 打印內(nèi)容

醫(yī)藥網(wǎng)9月22日訊 張笑總會(huì)隨身帶著一個(gè)小藥瓶,空的。這是她2016年從臺(tái)灣帶回來(lái)的,里面裝著治病的特效藥。

因?yàn)榛加叙ざ嗵琴A積癥I型這種罕見(jiàn)病,27歲的張笑仍然保持著童年的身高,一度無(wú)法自己完成洗頭、穿襪子等動(dòng)作,走路也得小心翼翼。這是一種溶酶體累積病,目前無(wú)法徹底根治,最有希望的療法是特異性酶替代治療和基因治療。

今年6月,被視為治療黏多糖貯積癥I型特效藥的注射用拉羅尼酶濃溶液(商品名:艾而贊)獲得國(guó)家藥監(jiān)局批準(zhǔn)上市。9月18日,國(guó)家醫(yī)保局公示了751個(gè)通過(guò)2020年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整形式審查的藥品,艾而贊入列。但醫(yī)保目錄調(diào)整的流程漫長(zhǎng)而復(fù)雜,艾而贊要納入醫(yī)保還有相當(dāng)長(zhǎng)的距離。

張笑和病友們陷入了另一個(gè)困境:不是無(wú)藥可用,但卻用不起。查閱醫(yī)學(xué)資料,張笑了解了艾而贊在國(guó)外的定價(jià),那是一個(gè)絕大多數(shù)患者都負(fù)擔(dān)不起的價(jià)格。

目前,在我國(guó)獲批上市的55種罕見(jiàn)病治療用藥中,已有32種被納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄,適用于19種罕見(jiàn)病。張笑很希望艾而贊能被納入醫(yī)保目錄,但她也明白這個(gè)過(guò)程有多不容易。

“能活到現(xiàn)在,我已經(jīng)賺了!泵鎸(duì)醫(yī)生和護(hù)士,張笑經(jīng)常這樣說(shuō)?吹皆絹(lái)越多罕見(jiàn)病用藥納入醫(yī)保目錄,她心里又燃起了希望。

他們也許還有更多選擇。

一藥難求

因?yàn)椴l(fā)癥,張笑的視力不好,爬坡上坎時(shí)還有些顫顫巍巍,但從地鐵站、公交站到協(xié)和醫(yī)院門(mén)診樓的那段路卻走得非常穩(wěn)當(dāng)。從1997年被確診為黏多糖貯積癥I型開(kāi)始,她就一直在北京協(xié)和醫(yī)院就醫(yī)。

在這里,身材小小的張笑是個(gè)“小明星”。從醫(yī)生護(hù)士,到門(mén)口保安,許多人都認(rèn)識(shí)她。近20年來(lái),她一直在這里看病,從協(xié)和的老樓看到新樓,從兒科看到物理醫(yī)學(xué)康復(fù)科。有醫(yī)生打趣:“哪個(gè)醫(yī)生更好說(shuō)話,笑笑沒(méi)準(zhǔn)比我們還清楚。”

張笑來(lái)自一個(gè)普通的職工家庭,為給她看病,家里花費(fèi)甚巨。大專(zhuān)畢業(yè)后,張笑只身“北漂”,在北京一邊工作一邊看病。求醫(yī)多年,她跟很多專(zhuān)家都認(rèn)識(shí),有號(hào)販子看上這一點(diǎn),攛掇她一起倒賣(mài)專(zhuān)家號(hào),但她一次也沒(méi)同意。

她確實(shí)很需要錢(qián)。微薄的工資只夠她在北京基本的生活,要看病、買(mǎi)藥還得想別的辦法。從初中開(kāi)始,她就有了存錢(qián)的習(xí)慣,有時(shí)是五毛一塊,有時(shí)是十塊一百,攢到今天終于湊夠了買(mǎi)艾而贊的錢(qián)!拔揖拖朐谟猩昴艽蛏弦会,體驗(yàn)一下身體里面有那種酶是什么感覺(jué)!

能用上藥,能看到特效藥進(jìn)醫(yī)保,是許多罕見(jiàn)病患者的共同愿望。

“我們也經(jīng)常會(huì)覺(jué)得沒(méi)希望,但每次看到有其他的罕見(jiàn)病進(jìn)入罕見(jiàn)病目錄,或者被納入醫(yī)保了,總會(huì)覺(jué)得更有奔頭!眲⒔鹬嬖V中青報(bào)·中青網(wǎng)記者。他被稱(chēng)為“濤子哥”,是北京蝴蝶結(jié)結(jié)節(jié)性硬化癥罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的負(fù)責(zé)人,也是這種罕見(jiàn)病的患者。

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